Opiekunowie dzieci, których dotknęło FAS, biorą na siebie ogromną odpowiedzialność.

Niezawiniona przez dziecko choroba w istotny sposób wpływa na jego funkcjonowanie i wymaga wsparcia oraz ogromnej dozy czułości. Opieka nad dzieckiem z FAS jest więc gotowością do uczenia się, przekraczania kolejnych granic, podejmowania wysiłku z myślą o jego lepszej przyszłości.

Płodowy zespół alkoholowy: czym jest?

Studia są zgodne: nie ma czegoś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu spożywanego przez kobietę w ciąży. Nawet niewielka jego ilość może ujemnie wpływać na rozwój poczętego dziecka i skutkować trudnościami rozwojowymi w przyszłości. Najłatwiej do uszkodzeń może dochodzić w ostatnim trymestrze ciąży, kiedy zachodzi proces synaptogenezy, a mózg dziecka rozwija się bardzo szybko. Nawet jednorazowe upicie się przez ciężarną może doprowadzić do wystąpienia pełnoobjawowego FAS.

Narażenie płodu na oddziaływanie alkoholu może powodować bardzo zróżnicowany obraz samej choroby: od pełnoobjawowego FAS (gdzie występują zarówno zmiany fizjonomii charakterystyczne dla tej choroby jak i uszkodzenia neurologiczne manifestujące się w różny sposób) przez FAE (Fetal Alcohol Effect), gdzie objawom ze strony układu nerwowego nie towarzyszą charakterystyczne zmiany fizyczne, aż po przypadki, w których uszkodzenia te manifestują się tylko w obszarze zachowania, zdolności do kontrolowania emocji czy w trudnościach motorycznych dziecka.

FAS nie jest zatem tylko chorobą, ale pewnym wachlarzem problemów, który otwiera się w chwili, w której rodzi się dziecko z tym obciążeniem.

Czy to już FAS?

Diagnoza tego problemu bywa bardzo trudna i wymaga doświadczenia. Oznacza to m.in. konieczność wykluczenia innych przyczyn konkretnego zachowania dziecka (np. Zespół Noonan ze względu na występowanie cech dysmorficznych dziecka lub autyzm jako przyczyna atypowych zachowań). Przyjmuje się, że pełnoobjawowy płodowy zespół alkoholowy obejmuje FAS: charakterystyczne malformacje twarzy, ograniczenie wzroku (niskorosłość), uszkodzenie lub nieprawidłowości w obrębie centralnego układu nerwowego oraz potwierdzony fakt, że biologiczna matka dziecka spożywała w czasie ciąży alkohol. W większości przypadków nie wszystkie te elementy muszą wystąpić, by można było mówić o alkoholowym zespole płodowym. Wykluczenie innych przyczyn konkretnych zaburzeń wymaga więc szeroko zakrojonej diagnostyki obrazowej, laboratoryjnej, czasem nawet testów genetycznych.

Jak pomóc dziecku z FAS?

Zespół FAS może manifestować się w różny sposób: pełnoobjawowy zespół pojawia się tylko u co dziesiątego dziecka dotkniętego tym problemem. Nie oznacza to jednak, że inne formy tego zespołu wymagają mniejszego wsparcia: czasem czas i siły niezbędne do pokonania samych zaburzeń zachowania wymagają równie dużych nakładów sił, co konfrontacja z pełnoobjawową chorobą.

Terapia, rehabilitacja, czasem wsparcie psychologa i pedagoga, a w przypadku fizycznych uszkodzeń narządów wewnętrznych nawet ingerencja chirurgiczna. Pomoc niesiona dziecku z FAS musi uwzględniać specyfikę objawów i uszkodzeń, które pojawiły się właśnie u niego.

Najczęściej spotykanymi zaburzeniami związanymi z FAS mogą być:

Zaburzenia na tle emocjonalnym, w tym:

• Labilność emocjonalna, czyli bardzo szybkie i gwałtowne zmiany nastroju dziecka: od euforii do płaczu;
• Nadpobudliwość, związana z uszkodzeniami układu nerwowego, trudność w skupieniu uwagi;
• Osłabienie reakcji hamujących, brak zrozumienia dla zachowań konwencjonalnych, brak poszanowania dla obowiązujących kodów kulturowych i społecznych.

Zaburzenia na tle intelektualnym, m.in.:

• Trudności w uczeniu się, zapamiętywaniu,
• Ograniczony poziom sprawności intelektualnej, w tym: upośledzenie umysłowe,
• Trudności poznawcze związane z zaburzeniami funkcjonowania narządów zmysłów.

Zaburzenia fizyczne, najczęściej objawiające się poprzez:

• Nietypową postawę ciała,
• Niezgrabny, nieskoordynowany chód, częste potykanie się,
• Brak odruchu ssania, problemy z przyjmowaniem pokarmu (wtórnie: opóźniony, utrudniony rozwój mowy),
• Opóźniony rozwój w zakresie motoryki małej i dużej,
• Trudności koordynacji ruchów, ograniczoną zdolność planowania ruchów.

Lista możliwych trudności i zaburzeń może być zdecydowanie dłuższa. Każdorazowo obraz choroby wynika z lokalizacji uszkodzeń w mózgu. To powoduje, że rodzice i opiekunowie dzieci stają przed ogromnym wyzwaniem.

Jak zorganizować wsparcie dla dziecka, które potrzebuje w związku z tym pomocy?

Od czego zacząć?

Trafna diagnoza poparta pełnym zaufaniem i wsparcie medyków jest kluczowym punktem wyjścia. W zależności od obrazu choroby u konkretnego dziecka niemal natychmiast możliwe jest rozpoczęcie rehabilitacji fizycznej (np. terapia ręki, poprawa funkcjonowania w zakresie motoryki dużej, nauka planowania ruchów, poprawa poruszania się, wzmacnianie siły mięśniowej).

FAS nie da się wyleczyć: to efekt nieodwracalnych uszkodzeń struktur neurologicznych. Można jednak wypracować pewne zachowania i oddziaływania, które ułatwią dziecku, przyszłemu dorosłemu, funkcjonowanie w społeczeństwie.

Jak podają źródła, dzieci z FAS rzadko wychowują się w swoich biologicznych rodzinach. Ich problemy bardzo często są więc pogłębiane lub maskowane przez trudności psychiczne związane np. ze zmianą opiekunów, procesem adopcyjnym, opóźnionym momentem uzyskania dobrego wsparcia, opieki, a także trafnej diagnozy. Początkowo wsparcie psychologa i pedagoga może być konieczne także rodzicom lub opiekunom dzieci z FAS. W tej trudnej sytuacji muszą oni zdobyć zdecydowanie szerszą i pogłębioną wiedzę, której centralnym punktem będzie myślenie o przyszłości dziecka.

Zrozumienie mechanizmów uszkodzeń w obrębie konkretnych płatów mózgu może dać rodzicom i opiekunom odpowiedź na pytanie o to, jakie zaburzenia już się ujawniły i jakich problemów można w związku z tym spodziewać się w przyszłości. W miarę rozwoju i dorastania dziecko także będzie wymagało współpracy z różnymi specjalistami: od psychologa, pedagoga, czy logopedy aż po fizjoterapeutów, specjalistów z zakresu integracji sensorycznej czy lekarzy specjalistów.

Wszystko to w zgodzie z indywidualnym obrazem choroby i deficytami dziecka.